En la aldea
14 junio 2024

A Mariana Marchena no le quedó más que separarse de su familia, renunciar a su empleo y emigrar, para tener salud: “Lo que mi propio país me negó”.

Hoy 10 de mayo, Día Internacional del Lupus

Mariana Marchena: “Para vivir con mi enfermedad, tuve que emigrar”

La caraqueña integra la Asociación de Lupus de Madrid, y es cocreadora del primer podcast en español para informar sobre la dolencia y reforzar un espíritu de comunidad y acompañamiento. “Hemos recibido mensajes de gratitud de pacientes que dicen que ahora se sienten menos solos”.

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Milagros Socorro | 10 mayo 2021

Pensó que sería estrés, cansancio. Pero, cuando al persistente dolor en la rodilla se unió el entumecimiento en las articulaciones y las molestias en las manos, supo que esto era serio y que debía ir al médico. Corría el año 2007. Tenía 26 años y nunca había estado enferma. El traumatólogo le encargó una radiografía que no evidenció nada anormal, pero el dolor y la inflamación no cedían. Observó reposo, se tomó el antiinflamatorio, pero sus articulaciones estaban cada vez más rígidas. Una mañana no pudo levantarse. Estaba paralizada.

-Solo alcancé a gritarle a mi madre que no podía moverme -recuerda Mariana Marchena, quien por aquella época acababa de graduarse en Filosofía, en la UCAB, Caracas-. El médico ordenó relajantes musculares y en unas horas había recobrado cierta movilidad. Pero seguí desmejorando hasta que quedé en una silla de ruedas. Mientras, me sometían a un sinfín de exámenes para descartar VIH, leucemia, cáncer, esclerosis múltiple, artritis.

Marche, como le dicen sus allegados, explica que al Lupus le dicen “la enfermedad de las mil caras” porque se mimetiza con muchas dolencias. En la incertidumbre, a ella le recetaron tratamientos con esteroides que controlaban el dolor y la inflamación pero no atacaban el problema y le afectaban otros órganos.

-Estuve cinco meses inmóvil -narra Marche con el buen ánimo que la caracteriza-. Llena de ansiedad, porque aún paralítica seguía sin saber qué tenía y, por tanto, ignoraba si me quedaría así por lo que me restara de vida. Mi familia se dedicó a cuidarme. Bañarme, vestirme, peinarme. Me cortaban los alimentos y me los llevaban a la boca.

“Desde hace tres años vivo en Madrid (…) La Seguridad Social me da el tratamiento, que cuesta casi 100 euros, pero a mí, por ser residente, me cuesta 5 euros y lo puedo adquirir en cualquier farmacia”

Casi cada día iba a un médico diferente y nadie daba con el diagnóstico. Era muy doloroso y frustrante. Tomaba casi veinte pastillas que mi abuela materna se encargaba de darme. Desde luego, esos cinco meses estuve siempre en casa. Mi madre, que es médica, se encargaba de las inyecciones, pero un día tuve tanto dolor que pedí a gritos que me inyectaran morfina. Mi madre pidió que me ingresaran en una clínica, pero los médicos se negaron. Seguí en casa, bajo los amorosos cuidados de mi familia. Un día le dije a mi hermano que ya no quería ir a ningún otro médico, que me dejaran morir. Estaba exhausta, física y mentalmente.

Marche tenía Lupus Eritematoso Sistémico (LES). «Una de las enfermedades autoinmunitarias más prevalentes. Es crónica: se caracteriza por un curso cíclico que alterna períodos de exacerbaciones y remisiones. Es sistémica, afecta cualquier órgano del cuerpo; principalmente, riñones, piel, mucosas, así como los sistemas músculo-esquelético, cardiovascular, nervioso y respiratorio». 

Yo era una sombra

La desesperante tardanza en recibir un diagnóstico es experiencia común entre los pacientes de Lupus, que mientras tanto ven aumentar sus penas y mermar sus capacidades sin encontrar ayuda ni alivio.

-Yo era otra persona. Quienes me conocen saben que soy muy positiva y activa, pero en esos dos años en que me consumí sin saber lo que tenía, era una sombra.

La invalidez no terminó porque ella recibiera un dictamen médico, sino porque Mariana Marchena sacó fuerzas de flaqueza y se determinó a recuperar un poco de autonomía. “Empecé moviendo yo misma la silla. Un día me levanté. Otro día di unos pocos pasos. El acto más insignificante era un logro: amarrarme los zapatos, escribir, comer… Me obligué a salir de casa, a pesar de los esteroides y otros medicamentos me tenían deforme de la hinchazón. Hay fotografías donde estoy irreconocible”.

“Hoy día, la calidad de vida es mejor y el pronóstico de larga vida, incluso tener hijos, no es una quimera”.

Cuando el dolor clavó su dentellada en la rodilla derecha de Marche, ella tenía 26 años. A los 29 se encontraba con su madre en el consultorio de un doctor que le reveló el nombre del mal que la mordía por dentro.

-Yo no tenía ni idea de qué era el Lupus. Le pedí al médico que los detalles se los explicara a mi mamá. De momento, yo solo quería establecer dos cosas: ¿Moriré?, ¿podré tener hijos?

Con tacto y empatía, el especialista sonrió y le dijo que eventualmente moriría “como todos”, pero no de lupus; y que sí, podría concebir, quizá no tres, pero sí podría ser madre. La paciente que pronto desplegaría su talento como redactora de textos y community manager, respiró hondo y recordó lo que era sentirse feliz. “Ahora sabía qué tenía. Los años de padecimiento y falta de una medicación adecuada habían minado mi organismo y permitido que avanzaran los efectos adversos de la enfermedad, como neblina lúpica, ojo seco, dolor articular, fiebre, sistema inmunológico débil, caída del cabello, osteoporosis, manchas en la piel, que ciertos, intolerancia a ciertos alimentos…”.

Y, entonces, el laboratorio se fue de Venezuela

En los años que siguieron al diagnóstico, Marche tuvo una actividad febril en campos muy diversos. Estudió teología y fotografía; completó diplomados en Gerencia Gastronómica y Acompañamiento del Dolor, con Psicólogos sin Fronteras. Hizo talleres de escritura y de gestión cultural. Trabajó en ONG, en portales informativos y trajinó fogones. Llegó a desempeñar relevantes cargos de gerencia en atención ciudadana y gestión social. Pero un día, la puerta de la realidad se volvió a abatir contra su cara.

-Desde 2015 o 2016, por ahí, empezó un nuevo calvario para mí. Buena parte del tratamiento desapareció del mercado, porque el laboratorio que producía las pastillas que debo tomar de por vida se fue del país. Tuve que hacérmelas traer del extranjero. Cada frasco, que me duraba un mes, costaba 150 dólares más el envío. Y un día el régimen prohibió la entrada de medicamentos a Venezuela. Más que a un peregrinar por farmacias, a rogar por medicinas en las redes sociales y consumir medicinas vencidas (que tomé por un año), la dictadura nos había condenado a muerte.

A Marche no le quedó más que separarse de su familia, renunciar a su empleo y emigrar. “Desde hace tres años vivo en Madrid. Estoy controlada con una doctora especialista. La Seguridad Social me da el tratamiento, que cuesta casi 100 euros, pero a mí, por ser residente, me cuesta 5 euros y lo puedo adquirir en cualquier farmacia solo con presentar mi tarjeta sanitaria. Increíble, lo que mi propio país me negó. A mí y a tantos que están vagando por el mundo o que murieron entre los mayores sufrimientos”.

Plántale cara al lobo

Desde 2020, la caraqueña Mariana Marchena integra la Asociación de Lupus de Madrid, que ofrece el apoyo de una red de especialistas, reumatólogos, psicólogos, nefrólogos, entre otros; además de ofrecer orientación a través de charlas y congresos.

-Como mayo es el mes del Lupus -dice Marche con una gran sonrisa- hemos desplegado una campaña para que se valore la importancia de los protectores solares como parte de nuestro tratamiento y, por ende, sean menos costosos para los pacientes de LES. También se está trabajando en peticiones para que el Gobierno invierta más en investigación y para obtener un certificado de discapacidad (para que se entienda que tenemos una enfermedad autoinmune, que aunque no se vea a simple vista, tenemos afectación y fatiga constante, por lo que hay días en los que simplemente no podemos levantarnos de la cama), y lo otro es que nos reconozcan como colectivo vulnerable para ser vacunados.

-¿Ha cambiado la situación desde que usted empezó a sentir dolores y molestias?

-Mucho. Por lo menos, fuera de Venezuela. Hace unos veinte años, la calidad de vida y sobrevivencia de un paciente diagnosticado LES era de pronóstico reservado. Se tardaba mucho en dar con el diagnóstico y, por tanto, asignar un tratamiento adecuado; y mientras, el Lupus seguía avanzando y dañando órganos. Hoy día, la calidad de vida es mejor y el pronóstico de larga vida, incluso tener hijos, no es una quimera. Sin embargo, hace falta que se conozca y reconozca más esta enfermedad para que se invierta más en su investigación, diagnóstico y tratamiento con medicinas que no tengan tantos efectos secundarios.

-¿Cómo es la situación en Venezuela?

-En Venezuela, desde los años ‘90 no hay un estudio serio y conciso sobre estadísticas  y calidad de vida de pacientes de LES. Mucho menos, hay centros especializados. Los venezolanos enfermos Lupus y sus familiares están condenados a las peores condiciones.

-¿Cuál es el aporte que ha hecho usted a la comunidad de pacientes de LES?

-Dada la desinformación, que afecta a pacientes y familiares, una amiga argentina y yo creamos el podcast‘Lupus de frente’, el primero en español, para explicar en clave de humor qué es el Lupus y cómo es vivir con LES. Ha sido muy gratificante. Hemos recibido mensajes de gratitud de pacientes que dicen que ahora se sienten menos solos.

*UCAB – Universidad Católica Andrés Bello.

*Las fotografías son cortesía de Mariana Marchena, y fueron dadas por la autora Milagros Socorro al editor de La Gran Aldea.

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